妈妈亲述：我32岁阿斯伯格综合征儿子的真实生活

国内较早一批被确诊的阿斯伯格孩子，如今怎样了？

前段时间，在文章《邹小兵：孤独症是有一种严重的障碍吗？》（点击阅读）的留言区，我们发现了一位在2000年就被邹小兵教授确诊的阿斯伯格孩子杨超（化名），如今已经32岁。

经过与杨超妈妈的交谈，我们了解到杨超确诊后，从未经过专门的训练干预，也没有给他贴上任何标签，他就隐匿在普通人群中间，过着一段属于他的普通又特别的人生——

没有干预训练，没有贴标签

阿斯伯格孩子这样走过32年

口述/杨超妈妈

32岁阿斯伯格人士的母亲

杨超今年32岁，和广州大部分年轻人一样，早上起来匆匆忙忙吃完爸爸精心准备的早餐，就自己出门上班，直到傍晚下班回家。

但他与大家又不一样，32年里，他总是独来独往，不与朋友聚会，不爱与人交往，没办法离开家里，工作也是做着最简单的复印、登记工作。

而这一切都与一个11岁才出现在他生命中的名词——阿斯伯格有关。

1

11岁

孩子被确诊为阿斯伯格综合征

最初发现杨超的异常，是他两岁时，我偶然读到田惠萍老师登载在中国青年杂志上的一篇文章，当时一看就觉得超超与她描述的杨弢（田惠萍儿子）怎么那么像，眼神不对视，不爱说话，不跟别人玩，动作刻板，比如鞋子要放回原处，把所有的积木都砌成火车头……

当时，我们只把他当做发育迟缓，没有过多关注。到了3、4岁，这些迟钝开始被他一些“特异之处” 掩盖，比如随口说一个日期，他可以迅速说出是星期几；对汉字敏锐，从不写错字；机械记忆过人，教过一次的地理名词，他就全部记住了，在邹教授那里看诊时，他还一口气给教授背了60多个国家的名字和首都……

这些“聪明”让他顺利进入了小学，尽管数学逻辑是他的薄弱之处，但有我这个当老师的妈妈把持，他的成绩还过得去。上课也是安安静静的，极少与同学发生冲突，因为他从不理别人，都是独自一人。

但因他手脚不协调，不愿上体育课，让我不得不带他去看医生，儿科、神经科都没问题，后来推荐我去了精神科，韦氏量表（美国心理学家韦克斯勒所编制的一套智力量表）结果出来，语言和逻辑加起来才80分，我一下子懵了。

后来医生建议我去了中山三院新开的儿童行为发育中心找邹小兵教授，邹教授看了之后，毫不犹豫地跟我说杨超是典型的阿斯伯格综合征：

“认知记忆语言都没问题，只是沟通与人交往有问题，对待这类孩子就是要宽容宽容再宽容，顺其发展。”

邹教授建议我先不给孩子贴标签，所以只给了口头的确定，没有纸质的诊断书。

这一年正好2000年，杨超11岁。

临近崩溃的我带着这个结论回了粤北，我们请了粤北数位精神科专家来看，医生都说孩子没有问题，倒是我出现了明显的焦虑。

但我还是不放心，想着杨超的情况，马上调动了工作，带着他去广州，寄希望于那里的更发达医疗、民政体系可以给他更多的帮助。

2

各种问题大爆发的学生时代

我们摸着石头过河

杨超确诊之后，除了看心理医生，我们没有任何条件参与干预训练，一是经济条件不允许，二是亲人们都不认同他和别人不一样，包括他的爸爸都一直认为孩子只是比别人笨了一点而已。

当时电脑网络不普及，我们能找到的“阿斯伯格”资料很少，后来查到的一些内容也只告诉我们没有药物，没有很好的疗效。我们只能听天由命，按照普通人的步伐，按照邹教授提到的原则“宽容、陪伴、疏导”，尽量让他社会化。

杨超上初中时，为了观察他，我向学校申请从高中部调至初中部。在亲自教他的两年里，我才发现他上课时精神都是涣散的，注意力根本无法集中，永远不知道他什么时候在听课。

现在回想起来，他那时应该已经出现了焦虑和抑郁，但之前精神科医生告诉我：“如果确定是孤独症，就不会有其他了。”我们就疏忽了，把这些当做是他心理出现了问题，带他看过很多心理医生、脑科医生，但没有一个能够解答我的困惑，给我指引正确的方向。

学业上，他总是嘴上说着要学习，但没有实际行动，哪怕现在也是一样。当时我为了他能学习，抓了好几个小朋友和他一起学，结果大家都学好了，只有他没有进步。

所以，整个初中三年，杨超的学习成绩都不是很理想，我们也放弃了让他读高中，改读中专，再读电大的大专。中专和大专对学习成绩没有太高的要求，他最终也拿到了一个文凭。

读中专期间，因为离家远，我们还尝试让他住校，体验集体生活。那段时间我们简直操碎了心，经常跑去看他，还千方百计安排人明里暗里关照他，但依旧出现这样或那样的问题，焦虑和抑郁情绪也随之而来。

他一直说跟同学相处很好，但我们了解的情况是：同学们觉得他是异类，不仅不理睬他还会捉弄他。但他自己从不觉得也不承认，那段时间他经常说一句话：“环境造就人，环境会使人变成野兽”，我们至今都不清楚他在说自己还是说别人。

住校两年，最终在各种各样的问题中宣告失败，此后他便一直住在了家里。

3

参加工作

面临情绪问题爆发与人际相处的双重考验

2009年1月，杨超大专毕业了。早在毕业前的实习期，我就开始让他去朋友公司工作，前前后后他去了3家公司，大都工作了3个月到半年的时间。

朋友们知道他的情况，给他安排的都是简单的，可以独立完成的，不需要与人打过多交道的工作。最后，朋友们对杨超工作的汇总是：他很有责任心，很细致，但没有工作的主动性，安排什么他就做什么。

有了这些经验，我结合他的特点，帮他找到了现在工作的这家公司。

刚去试工的时候他很害怕，一怕就开始严重焦虑和抑郁，公司第一天集训，他就紧张的睡不着，后来这些情绪问题几乎就没有停过。2012年更是达到了顶峰，出现了双相情绪障碍。我们被逼无奈，瞒着所有人把他送去了住院，一是他确实需要治疗，二是想吓唬吓唬他，让他醒悟。

治疗一个星期之后，情况好转，他也很清醒，跟我说了很多感动的话：“住院是不是很花钱呀，你们不会卖了房子吧……”，还积极地说马上可以回去上班了。

公司也一直很关心他的情况，但我们没办法言明，只说因为头痛等问题住院了，也没说具体的医院，因为包括邹小兵在内的医生都建议我不要给他贴标签，但我相信很多同事看到他平时的表现也大都明白，他们也给予了巨大的包容和支持。

平时杨超在公司，虽然工作简单，与他人来往也不多，但也难免会有出现一些矛盾。有一次在办公室，他因为东西乱放与同事产生了不愉快，那段时间他非常激愤，一回家就说：“我不在这干了，这里是人间地狱！”我们只能一边帮他分析，一边找熟人打电话开导他，帮他解决问题，花了近一个月的时间才真正处理完。

4

32年来的点滴进步

离不开这些

尽管磕磕碰碰，到今天，杨超在公司已经工作了9年，也基本适应了。自从 2012年开始规范的抗抑郁、抗焦虑治疗之后，他的情况一年比一年好。

特别是近两年，他的焦虑情绪得到明显舒缓，与家人沟通已经没有障碍，和陌生人也可以正常地交谈上几句，脸上开始有了笑容，连周围的人都说他开朗了许多。

之所以会有这样明显的进步，我觉得既有治疗的原因，也受益于他参加工作之后，更多地与人接触。之前他的交往都是被动的，这一年已经有了很大的改善，无论是在公司与同事的相处，还是去参与义工活动。以前我让他去做义工，他总是千方百计地不去，现在不仅愿意了，也可以做好。

当然也离不开杨超爸爸全程的陪护，爸爸本来有很好的事业，但为了杨超，他2007年就提前退休，专职照顾杨超，照顾这个家庭，付出了非常多。但爸爸很溺爱孩子，直到现在生活上的事情全都一手包办。

我曾经也担心杨超的生活自理问题，但经过一些尝试证明他还是做到，比如出门旅游让他自己拎行李，让他去外面吃饭，让他帮我买东西……

总的来说，陪伴杨超成长的32年，我觉得这几点对我们这类家庭很重要：

一是父母心态。拥有一个特殊的孩子，生活中处处都是艰难，工作、身体状态都影响着我们的情绪，让我们陷入焦虑，但是不管怎样，我们都要尽最大的包容心、宽容心来积极地面对，只有自己情绪安定才可能头脑清楚地处理问题。

二是要结合孩子的能力和情绪，顺势教育。我们很遗憾当时没有条件去发展杨超的特长，更没有及时关注他情绪的问题，直到2007—2008年，他的焦虑已经到了比较严重的程度才开始真正意识到。

三是夫妻双方要合作，方向一致。虽然杨超爸爸放弃工作，全身心地投入了家庭，但他却始终不认可孩子有孤独症，我们彼此的沟通也有欠缺，尽管我们已经尽了最大的努力，但力量一致可以更好地帮助孩子。

5

以后

会有能监护他的机构吗？他能成家吗？

随着我们年龄的增长，特别是现在我和杨超爸爸都已过55岁，我们也不得不考虑他的以后。

他该如何独立处世？他有生活自理的能力，但一定需要人的监护和指导，因为他对花钱没有概念，情绪方面也担心出现问题。我们希望能找到一个政府部门或者可靠的机构，在我们离开之后监护、指导他。

他能不能成家？近些年我们一直在考虑他的婚恋问题，但他自己并没有这方面的意愿，帮他介绍女朋友他总拿 “我不能让潘多拉的盒子打开，冲动是魔鬼，我有很强的自制能力”这样话来搪塞我们，他也透露过自己害怕有孩子。

我们内心还是希望他可以找到一个人成家，即便因为遗传等因素不能生孩子，也想有人可以给他适当的关爱和照顾。

时间一天天地过去，我们会一直努力，尽可能地为他做更好的安排，也期待着社会的进步，更多阳光照到这些孩子身上！

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采写 | 春桃  图源 | 花瓣网